Marie-Hélène Boucand, médecin atteint d’une maladie rare, témoigne dans un livre bouleversant de sa rencontre avec le handicap. Extrait.
“Médecin, spécialisée en médecine physique et réadaptation, j’ai exercé pendant 20 ans auprès des traumatisés neurologiques en rééducation et réadaptation, particulièrement auprès des personnes cérébro-lésées, traumatisées crâniennes, en coma ou en non-éveil de coma. J’ai pendant ces années auprès de ces malades, travaillé des questions éthiques de soins tels que celles posées par les personnes en état végétatif.
En 1994 j’ai eu les premières manifestations d’une maladie génétique, rare, orpheline dont je suis atteinte du type le plus grave avec un pronostic dès le départ limité à quelques années… que j’ai vaillamment dépassées !
J’ai dû dès 1996 arrêter mon activité médicale, étant chef de service et très souvent hospitalisée, ce qui semblait incompatible avec mes responsabilités. Depuis je perds progressivement mon temps “actif” encore possible 4 à 5 heures par jour.
A partir de cette double expérience et de ce lieu très particulier, qui est d’être malade et médecin, j’ai essayé de mettre des mots. Des mots d’un récit mais aussi des mots de réflexion, issue de mon activité professionnelle et de mon cheminement. L’objectif de mon texte est une invitation à une inter-activité forte entre le lecteur et le texte.
Les deux facettes professionnelles et vécu de malade se sont construites d’elle même de par les évènements, par contre la triple approche du vécu physique, psychologique et spirituelle est très personnelle (sans être très originale) ayant travaillé ces trois axes pour faire face à la maladie.
1 ) Comme soignant, je m’efforçais, avec mes moyens, de lutter contre la souffrance, qui en soit doit être supprimée, qui en elle-même est un mal. Et je n’ai pas d’explication de la souffrance et de son pourquoi, personne n’en est responsable surtout par le Dieu auquel je crois.
J’ai beaucoup appris de l’espérance dans ce cadre professionnel m’a été donnée par les patients eux-mêmes et par l’apprentissage de reconnaître le plus petit signe de vie dans le cadre des éveils de coma. Il y a un côté frustrant d’être dans le plus petit, nous ne sommes pas dans la guérison, nous sommes dans le plus petit, et j’ai appris dans ce cadre-là que l’espérance ce n’était pas grandiose, sinon elle est imaginaire et irréelle, elle se doit d’être modeste, et pauvre. Elle est inconnue, parfois surprenante. Elle m’a appris l’humilité (dans l’annonce d’un pronostic par ex)
J’ai aussi appris qu’elle se devait d’être réciproque et personnelle : dans la relation à l’autre un point fondamental est « d’espérer l’autre », de le mettre en position de notre désir pour éveiller son propre désir d’être au monde, debout et vivant. Expérience forte de cette attitude avec les personnes en éveil de coma.
Espérer l’autre c’est aussi croire fondamentalement qu’il n’est pas totalement détruit, qu’il reste en lui le cur du cur qui est source de sa vie, puisqu’il appartient encore au monde des vivants.
L’espérer c’est instaurer avec lui une relation de confiance, c’est croire en lui, c’est l’aider à découvrir ses compétences, ce qu’il a encore comme possibilité, comme liberté. C’est entre autres pour les soignants de ne pas enfermer l’autre dans le diagnostic (et le pronostic) porté sur le malade. Progressivement, j’ai pris conscience de l’importance du diagnostic donné avant même que le patient n’arrive. L’annonce qu’un patient arrivait en éveil de coma potentiel (ce qui ne signifiait en rien qu’il évoluerait réellement) ou pour suspicion d’un état végétatif (confirmation importante pour le patient et pour sa famille), nous enfermait dans le regard posé sur les potentialités évolutives. J’ai alors porté une attention particulière aux termes de l’annonce de l’arrivée d’un nouveau patient, pour éviter que, moi-même ou l’équipe ne limite d’emblée son investissement sur un patient plutôt que sur un autre.
Cela m’a confirmée dans le sentiment que pour qu’un malade progresse, il faut (mais ce n’est pas suffisant) que l’équipe soignante espère en lui, pose un a priori favorable sur son évolution. Mais où et comment trouver la source d’espérance pour ne pas regarder la personne dans le coma, (lorsque c’est la nième qui arrive), avec un regard regard figé, acquis, déterminé ? Regards de soignants comme autant de regards d’espérance ou de découragement, de vie ou de mort, d’habitude ou de nouveauté, de savoir ou de méconnaissance, de possession ou de dé-maîtrise
Pour percevoir que la dégradation de la personne n’est pas le tout de ce qui se donne à voir, il faut se hasarder à une relation inscrite dans le temps. Oser croire en une évolution possible est une parole risquée qui ne doit pas altérer la lucidité vis-à-vis de la réalité, de l’acceptation de la situation et du pronostic, souvent très limité. La parole qui soigne a une dimension de l’ordre de la « parabole », qui ouvre une potentialité, un avenir possible C’est une parole de « l’être là », de « l’être avec » sans présumer de l’évolution, être là prêt à accueillir l’inattendu.
Ce face à face avec le corps de l’autre, traumatisé, abîmé, détruit, déformé, détérioré, défiguré, déshumanisé, nous fait mal et nous touche. C’est l’image et la représentation de ce que je suis qui sont en péril dans ce type de soins, surtout pour les soignants affrontés au corps à corps de la toilette, des soins d’escarres, des changes, des poses des « gavages », des aspirations trachéales. Des soins tous très difficiles à assumer humainement pour les soignants.
Le corps qui se donne à voir, directement accessible à mes yeux (je vois donc je crois) vient toucher ma représentation visuelle du corps humain, la figure d’homme à laquelle je me réfère, et implicitement celle de mon propre corps. L’expression « il n’a plus figure humaine » traduit bien la difficulté de pouvoir reconnaître dans l’autre quelqu’un qui ne me ressemble plus, qui n’a plus de trait commun avec la communauté humaine, dont, moi, je fais partie. Mais qu’il est difficile de rester présente à côté de tant de souffrance.
Ce que j’ai appris sur le handicap n’est pas le fruit d’un enseignement livresque, mais celui d’une expérience et d’un échange où les personnes handicapées, proches ou lointaines, m’ont enseigné leur expérience.
Dans le cadre des grands handicaps, en particulier des éveils de coma, l’enrichissement était paradoxalement réciproque. Le patient m’a appris à reconnaître son temps qui n’est ni le mien, ni le nôtre, ni celui de nos intuitions ni celui de nos institutions ; il m’a appris à devenir moi-même patiente et à calmer ma hâte à voir évoluer la situation, apparaître des signes de communication.
Dans des situations qui me semblaient parfois l’extrême de ce que l’humain peut supporter, les familles m’ont appris ce qu’est l’espérance ; ouverture toujours possible vers un avenir où l’homme est vivant, reconnu et aimé quelle que soit sa situation ou son état. L’homme comme mystère. « Ne demandez pas à l’Espérance de calculer quel avenir, de le chiffrer ou de le définir. L’Espérance n’en sait rien et elle ne veut pas le savoir. La seule chose dont l’Espérance est certaine, c’est qu’il y a un avenir » (Michel Hubault)
Cependant rester au quoitidien proche de tant de souffrance m’a un temps épuisée. Ce fut un temps de désert. La terre se fendait sous moi. Je ne pouvais plus accompagner les familles, j’étais les familles. Je ne pouvais plus soigner les malades, j’étais leur souffrance. Pourquoi tant de souffrance ? Cette question de l’enfant qui demande perpétuellement pourquoi, je ne pouvais pas y répondre. Pour moi la souffrance, ce n’est pas « parce que »… Je dévorais les articles, les livres qui parlaient de la souffrance, et, rien. Sécheresse. J’étais prête à m’arrêter de travailler pour prendre du recul, prier, réfléchir. C’était trop lourd, trop dur, presque asphyxiant, la souffrance était là, tous les matins en arrivant, toute la journée avec les malades, leur famille, les soignants. Trop, submergée, ensevelie, engloutie, découragée par cette souffrance qui s’insinue de partout, se dit, se crie ou se tait, se vit, se subit, se sublime ou s’assume.
Et puis un jour, lors d’une rencontre anodine, un ami se mit à parler de la « miséricorde de Dieu ». Mais j’avais entendu autre chose que l’énoncé de la miséricorde qui était pour moi une vérité dont je n’avais probablement pas encore fait l’expérience intime. Je venais d’entendre la réponse que je cherchais depuis des semaines, et je lui répétais : tu as dis « la Misère est Corps de Dieu », as-tu entendu ce que tu as dit ? Lui n’avait rien compris, mais moi, je venais de recevoir une lueur cachée au cur de la souffrance. Oh ! elle n’expliquait rien, ne justifiait rien, elle me donnait simplement des forces de vie plus grandes que celles, destructrices et mortifères, de la seule souffrance à l’état brut. Dans ma Foi, je découvrais la certitude que Dieu était bien là, avec nous, avec moi, au cur de ce chaos de l’humanité en cris, en recherche de sens, et qu’Il faisait « misère et corps » avec nous.
Ce fut une expérience spirituelle, et je continue de goûter la certitude de cette miséricorde de Dieu, qui m’a donné la force de reprendre mon travail, d’écouter la souffrance des patients, sans qu’elle me submerge ou m’écrase, d’essayer de persévérer à marcher à côté d’eux.
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2 ) Expérimenter moi-même la souffrance m’a appris beaucoup sur la position d’espérance qui ne va pas de soi, et passe par beaucoup de creux, de vide, de non-sens, de solitude, d’angoisse, de désespérance. Y trouver l’espérance est un véritable travail qui demande attention, investissement, énergie… c’est probablement cette mise en travail qui m’a aidée à vivre mon expérience ultérieure de malade-médecin-handicapée.
J’ai une maladie qui se voit peu et un handicap qui se voit encore moins et qui est variable. Tout pour être suspect, comment comprendre que l’on me voit debout, puis couchée dans un transat, ou en fauteuil électrique dont je suis capable de me lever pour me mettre debout (là il y a frime). Je ne corresponds pas à la représentation connue d’une personne handicapée et j’ai souvent des remarques de personnes qui sont heureuses que « j’aille mieux » parce que ce jour-là elles me voient debout, n’imaginant pas cette alternance nécessaire que je dois assumer et programmer.
L’annonce du pronostic et confirmation du diagnostic : on m’a exprimé dès le début un pronostic vital limité. Me donner un tel pronostic c’était m’interdire une porte ouverte vers la vie, un espace de vie possible, une lueur d’espérance. C’est écraser le malade sous une vérité qui n’est en fait que statistique. C’est une condamnation sans appel, d’autant qu’il n’y a pas de traitement de la maladie. Je ne peux même pas espérer dans l’efficacité d’un médicament, même expérimental. C’est le lot de la plupart des maladies rares.
J’aurais eu besoin d’entendre ce même médecin me dire qu’il s’était trompé, qu’il ne pouvait connaître le pronostic exact de ma maladie, que je pouvais essayer de vivre, que peut-être je serai encore là dans quelques années, qu’il était possible que je participe à l’élaboration d’un projet pour dans un ou deux ans, sans systématiquement me dire que je n’y serai pas. Ce pronostic m’a étouffée, asphyxiée dès le départ. Il est venu vicier certaines décisions médicales, peut-être même mon arrêt professionnel. Il faisait probablement écho à ma propre histoire et mes rapports intimes à la vie, à la mort. Je m’y suis engouffrée sans m’en rendre compte. Mais le mettre en cause c’était venir douter de la « vérité » de la médecine, c’était remettre en cause mes pairs. C’était probablement, en miroir, remettre en cause mon propre exercice de ma médecine et les nombreux pronostics que j’ai moi-même formulés et énoncés.
J’ai tenté d’apprendre un espace de liberté, de respiration face au pronostic de ma mort.
Je ne suis pas que ce pronostic,
Je ne suis pas que ma maladie.
Mon nom est différent de celui de ma maladie.
J’ai à vivre avec une maladie,
Je ne suis pas la maladie.
Enfin, j’essaie
Essayer d’accueillir la vie qui m’est donnée chaque matin
Le rythme de mon temps n’est plus celui d’avant ni celui des autres, il est celui que je peux assumer avec la part de solitude et d’isolement qui en sont le grand danger. Le déroulement de mes journées est assez identique. J’ai accepté que les matinées ne soient plus de l’ordre de « l’efficacité » : j’ai besoin de rester allongée toute cette période, le plus possible. Un temps « apparemment » perdu, ! mais je commence à croire qu’être témoin d’un temps différent au cur de ce monde où personne n’a le temps est, peut-être, un des témoignages qu’il m’est demandé de donner. Comme si « tenir dans le temps mon temps lent » était porter, en moi, cette course au temps qui est la vôtre, en questionnant peut-être certains par mon rythme imposé si différent. Cette approche du temps, entre ceux que je côtoie et qui travaillent et moi-même, m’interpelle beaucoup.
J’ai acquis aussi un rapport au temps présent et à venir tout à fait particulier : tout faire comme si je devais mourir demain et tout prévoir comme si je vivais encore de longues années. Vivre le moment présent avec autant d’intensité et de goût que si c’était le dernier. Mais ne pas se désespérer que ce soit le dernier. Et recommencer avec le moment suivant.
Pouvoir (ou ne pas pouvoir) vivre, la conscience presque permanente que mes jours sont comptés, ce qui est le lot commun de chacun de nous. La seule différence c’est d’en avoir conscience régulièrement, d’être dans le temps présent. Mon avenir c’est aujourd’hui. Mon travail de chaque jour, c’est de vivre un jour de plus.
Les accidents aigus ont au fil des ans modifié mon rapport au présent qui est incertain et fragile une recherche intérieure et intime qui m’aide à être plus disponible aux événements, à l’inconnu, à la précarité du projet, à la capacité jamais acquise de consentir librement à l’urgence, à une aggravation imprévue, à l’événement inattendu que je dois vivre.
Cela doit s’appeler, lorsque j’ y arrive, la liberté intérieure.
J’expérimente que la souffrance a besoin de mise en mot (mon récit était pour moi un défi) : parfois impossible dans l’immédiat, cette mise en parole me permet de mettre la situation difficile à distance, de ne pas m’y confondre. Le silence est parfois le seul mot possible, quand je ne peux rien dire, quand la souffrance et l’angoisse prennent toute la place.
J’ai expérimenté que mettre des mots sur la douleur, le mal, la souffrance est fondateur. Il ne faut pas les cacher derrière le silence. Celui de l’interdit parce que la souffrance ne devrait pas être révélée, mise à nue, dite.
J’expérimente que je ne peux pas tout dire de ma souffrance, que vouloir tout partager est une tentation, un mythe. Nous sommes toujours convoqués personnellement et intimement au vécu de la souffrance, et jamais l’autre ne pourra pas venir là où je suis, mais être simplement à côté.
J’expérimente que, parler d’une maladie chronique, peut être reçu comme une plainte (la vérité du quotidien). L’exigence de ne pas « en rajouter » ni en enlever est fondamentale, pour moi et pour les autres. Etre au plus juste de l’expérience. Faire un ajustement permanent de ce qui est dit, ce qui a besoin d’être dit, ce qui peut etre entendu. Je ne suis pas que souffrance. Je ne suis pas réduite à ce que je vis de difficile, je ne suis pas que malade et mon expérience n’est pas le summum de la souffrance. Je garde au cur la place et l’expérience de la souffrance de l’autre, des autres, du monde.
J’ai une histoire, des projets, des rêves, une espérance. C’est aussi cela que je dois partager ou que les autres, les proches qui me connaissent bien peuvent m’aider à ne pas oublier.
J’expérimente que beaucoup de situations difficiles sont déformées par mon imaginaire. Cela m’a progressivement éduquée à être attentive à cette dimension. Il y a le noyau dur de la souffrance, de la douleur puis ma propre capacité à l’accueillir. Ma peur de mourir est de cet ordre. Elle n’est pas en soit réalité, et il m’a fallu des années pour réaliser que c’était la peur qui m’angoissait plus que la mort elle-même. Avoir peur de ma peur et peu à peu tenter de me dégager de cet imaginaire qui peut venir m’anéantir parfois plus que la réalité. Cette distance nécessaire entre la réalité de la situation vécue et ce que je peux en dire et m’imaginer est un des lieux où j’apprends à être disponible à l’événement dans sa réalité la plus nue de toute parole qui tenterait l’amplification du ressenti. Etty Hillesum évoque avec courage et lucidité cette dimension, à la veille de sa déportation « les pires souffrances de l’homme, ce sont celles qu’il redoute
car le grand obstacle, c’est toujours la représentation, et non la réalité..»
J’ai appris que ma façon de ressentir la souffrance, de lui donner de la place, ou qu’elle prenne toute la place dépend parfois de moi, mais pas toujours. Je n’aime pas ces moments où je n’ai plus l’espace de me récupérer parce que la situation est trop difficile, trop douloureuse, trop angoissante. Le danger est alors que la souffrance prenne toute la place, toute ma place. Le risque est que je sois écrasée, anéantie. Seule la présence d’un Autre, peut m’aider à ne pas perdre le cap
J’ai appris que mon attente d’aide doit devenir humble. Que l’autre puisse être témoin de ce que je vis mais être aussi témoin que la vie est là, que l’espérance est là, que la Foi est là, que je suis là. C’est parfois la parole de l’autre qui me permet de m’en souvenir. C’est une expérience renouvelée, modeste, que de continuer à demander aux autres d’être-là
Faire l’expérience d’une souffrance qui m’inonde, c’est faire l’expérience de ma pauvreté, de ma vulnérabilité. J’ai besoin de l’autre, je suis liée à l’autre parce que je ne peux seule faire face à la souffrance, que je ne peux seule me suffire à moi-même, que je ne peux seule répondre à tous mes besoins. Je suis fondamentalement dépendante des autres, d’un Autre dont j’ai reçu la vie et Sa Présence se manifeste le plus souvent par la présence, très simple et dépouillée, d’un autre en humanité. Je n’en aurai jamais fini d’apprendre cela.
Ma souffrance peut alors être accompagnée, non comblée. Accompagnée par la présence modeste mais si importante, ou bien par cet enchevêtrement de personnes d’horizons divers qui se tisse autour de moi. Un être là. Quelle force pour moi de savoir que je ne suis pas seule à me battre dans les premiers jours post-opératoires, parce qu’un réseau d’amis m’a promis d’être en communion avec moi.
J’expérimente qu’oser dire la maladie ou la souffrance ce n’est pas s’y enfermer. Dire, c’est ouvrir la porte au regard d’un autre, c’est savoir aussi que je ne suis pas seule dans le combat et qu’un autre en est le témoin. Dire c’est accepter la survenue d’un chemin imprévu, c’est croire en l’efficacité de la parole confiée et échangée. C’est accueillir la Vie
Dire c’est le lien de la fraternité, de l’amitié, de la solidarité.
C’est s’ouvrir à l’inconnu de l’Espérance.”
